我家的先心儿终于自愈了
这是奴隶社会的第 2106 篇文章
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作者：张度，原外企咨询顾问，现为全职妈妈。
写在前面：
我是一个普通妈妈，只是生育的经历比较曲折：2014 年自然流产，此后两年不孕不育，好不容易自然怀孕，2017 年足月生下儿子，儿子 3 个月体检却发现有中型室缺，好像天崩地裂，无比庆幸 21 个月时室缺自愈。一路以来心里的痛苦难以言喻，但庆幸有亲朋好友无条件的支持，才不至于崩溃得稀烂。希望把这两年心理重建的所感所思和大家分享，如果你也因为孩子的种种“问题”而忧虑，愿这篇文章能像一炬火把，有所照亮。镇定剂的后劲儿挺大，21 个月的儿子还在我肩上呼呼睡着。队友手里的心超报告提示上写着“室间隔缺损 0.6cm（自然愈合）”，我们顾不上庆祝，赶紧拿给主治医生，王医生看了报告也连声说很好、很好，说到三岁以后再来做一次 B 超，如果还是这个结果就没有问题了。
过去的十几个月里我无数次地幻想过得知儿子自愈的场景，我应该抱着儿子搂着老公在医院里放声大哭，哭到趔趔趄趄走出医院，才对得起这两年来遭遇的所有痛苦。
但实际上完全没有，我和老公都很镇定，没有流泪，没有拥抱，虽是酷暑天，但走出医院时一如往常给还睡着的儿子披上薄纱巾，以免他着风。坐进车里定定神，我感觉心不是像大石头般重重地落地，倒是像随风飘飞的羽毛轻轻地粘地了，是不是有风再来并无所谓。
3 个月时的确诊
儿子足月顺产，7 斤 4 两，健康出院，能吃能睡能拉，长势很好。3 个月常规体检，医生反复听了心脏，说有杂音，让我们尽快去专科医院就诊。老公以前做过医生，这个时候还很淡定，说小宝没有嘴唇发紫，长得也很好，应该没什么问题。但从心超室拿了报告出来，他的脸都灰了，我第一次见他这么慌张。超声提示上写着“室间隔缺损 0.55cm，卵圆孔未闭，二尖瓣轻度返流，三尖瓣轻度返流。”看到这一连串的诊断，我第一次感觉到什么叫两腿发软，站都站不住。
主治医生看我们慌了神，非常笃定地说“这在我们心脏科的医生看来是最小的问题。”她很熟练地在纸上画了心脏的简图，说室缺会造成本来在左心室的动脉血冲入右心室，对肺部形成压力，心肺功能会弱一点。<0.3 是小缺口，0.3-0.6 是中型缺口，如果洞长不好一定要手术。卵圆孔和尖瓣的问题是小问题，很多正常人也这样。”末了，王医生很坚定地看着我们说：“当个正常孩子养他。”
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我的心像被这一纸报告打烂了。儿子 40 周产检时还发现颅内有个 1cm 的脉络膜裂囊肿，虽然医生都说这个情况比较常见，临床上没有意义，但我还是紧张得不行。三个月发现心脏也有问题，我彻底崩溃了，担心过段时间又检查出什么大毛病，随时可能失去他。
老公很快恢复了镇定，说只要能治，就不算病。车开到小区门口的时候，他还指着路边的狗狗说：“你看那只柯基，屁股好大呀。”都这时候了，他还有闲情欣赏狗子，这是一种多么令人羡慕的心态！后来反思才意识到，老公乐观、稳定的情绪一直照耀着我，无论我的情绪多么低落，也有他托着底。
第一时间通知了外公外婆爷爷奶奶，他们稍显失落，但都很镇定，举个好几个远亲近邻“心脏有洞”的例子，结论都是，在以前医疗水平差的情况下都活得很好，现在都四五十岁了，身体都很好。小宝的情况就更不用担心了。
儿子也挺好，继续吃喝拉撒睡，情绪也不错，很少哭闹。网上说的呼吸急促、睡觉不稳、发育迟缓的问题都没有出现，既超高又超重。看不出任何“不正常”。
我才是家里的病人
相比他们，我才是家里病了的那个。六神无主，自责、惊慌、难过，各种负面情绪互相打架，甚至没有一种情绪能出头，连哭都哭不出来。
我迫切地希望有人告诉我，儿子的这种情况能不能自愈，我真的不希望儿子的心脏动手术。主治医生只说 <0.3cm 自愈的可能性是 70%，没说儿子这种中大型缺口愈合的概率，网上问诊的医生更没有明确说法，各种育儿 App 的问答里也没有看到有 >0.3cm 自愈的先例。但我迫切地想要求一颗定心丸，发动了身边各种熟人关系看报告。同事的爸爸是西南地区产前诊断的权威，看了报告说，这个位置估计很难长好，你们还是做好手术的准备吧。
定心丸没吃到，仅存的一点希望却完全破灭了。我终于情绪崩溃，大哭了一场。
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资料上没有明确的先天性心脏病的成因，但说和孕期的营养、病毒感染关联性很高。想起自己孕期因为妊娠反应严重没有好好吃复合维生素，后期贫血导致感冒咳嗽了一个月都好不了，归结起来都是因为我的原因，宝宝才这样。我没有给他一个健康的身体，带他来这世界挨刀啊！自责的情绪排山倒海，整夜整夜盯着孩子的脸睡不着，周围好像什么事都不存在了，脑子里只有一个声音就是“我儿子病了”。
漫长的心理重建之路
有一天我实在觉得自己需要帮助，给可能能帮上忙的好朋友一一打了电话。
前同事将近 40 岁才要孩子，怀孕的时候孩子一直发育迟缓，没足月就剖了，剖的时候情况紧急，三五个医生一起把她拉进手术室，好像一秒都不能耽搁。孩子出生只有 4 斤多，在保温箱里住了两周才出院，但我从来没听她表示过担忧，即使孩子将近两岁才会走路，很少说话只喜欢一个人玩，她都没有在舆论中怀疑过儿子有问题，她就是相信她的孩子很好。有一天她鲜少开口的儿子突然说话：“高价回收、高价回收”，吐字清楚、音节连贯、眼神灵动，之后就成了小话唠。
她说她在手术室急剖的时候领悟：“生孩子就是一次历险，都是历险了，还有什么接受不了的呢？”
我问，为什么就我这么不幸，看看别人的朋友圈，孩子不都是唱着歌、跳着舞，游乐园一下、旅游一下就长大了？为什么我的宝宝就有问题？！
她又不动声色地讲了身边三个真实故事，来缓解我“命运待我不公”的情绪。
一个是她表姐家的女儿，五岁了手上湿疹反反复复没有好过，严重到创面太大要戴手套；
一个是她同学，儿子 7 个月时拉稀了整整一个月，拉稀好了就肠套叠，出院两个月又肠套叠了一次，孩子半年都没有长个；
还有一个她朋友，儿子两岁多有一天突然在家就喷血了，不是咳血，不是吐血，是喷血，带到医院去也没查出来什么病，就不了了之了。
这些故事让我从朋友圈的虚假繁荣，回到琐碎的不如意的现实。要是比惨的话，这些故事真没比我幸运到哪里去。他们要处理的问题就在眼前，我所担忧的不一定的状况都在以后：会反复肺炎吗？会长好吗？手术会有什么风险吗？补好了就和正常人一样了吗？现在看来都是庸人自扰，但当时就是深陷其中难以自拔。
挂了电话我就感觉释怀了大半，深深感恩这位极富智慧的老同事。生孩子确实是历险啊，我指望什么呢？别人的痛苦只是不拿出来说而已，有谁比谁更走运呢？
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但心里的痛苦真不是三言两语就能劝退的，它潜伏在那里默不作声，伺机而动。
情绪稍好些，我的注意力就转到如何“当个正常孩子养他”。医生说要尽量避免感冒，先心的孩子容易肺炎，最怕咳嗽。给儿子穿盖合适就成了第一要务。出个门如临大敌，各种厚度的盖毯买了七八条。在家可以控制室温，孩子要去哪个房间就先去调那里的空调，一会儿调高一度，一会儿调低一度，人绷得紧紧的，有一天突然失控，对着空调面板崩溃大哭。这样反反复复持续了两个月，家里人都说我产后抑郁，需要治疗，却也无从下手。
后来终于上班了，可心总是不安定的，好像半天不给家里打电话，就有什么恐怖的事情发生了，比如早上出门听见儿子咳嗽了一声，一上午我可以打 5 个电话回去问孩子是不是有持续性的咳嗽。
好在上班换个环境能获得一些其他的能量，比如我同事，她头胎生了个儿子，想要个二宝，结果迎来了一对双胞胎女儿，三个孩子经常交叉感染感冒，常常一起高烧住院。两个女儿还不吃奶瓶，总等她下班亲喂，常常是一边一个挂在她身上喝奶，一喝就是一个小时不放开，半夜还要起来哭闹，一个好不容易哄睡，又被另一个吵醒。但即使在这种情况下，她照常上班，还考出了北美精算师证。
对照别人就觉得自己太脆弱了，我的娃好好的，我瞎担心什么呢，自己折磨自己啊？想是能想明白的，但抑郁情绪也是真实存在的，它并不因为别人的强大而遁形。
2018 年过年的时候，人物周刊新年荐书《曼德施塔姆夫人回忆录》让我对自己的执念有了根本性的认识。
当代俄国最伟大诗人曼德施塔姆的夫人娜杰日达·曼德施塔姆在那个反人道、反文化的特殊年代，不止一次地建议丈夫一起自杀。曼德施塔姆用一个理由劝服了她，“你为什么就认定你必须幸福呢？”他从不寻求不幸，但也从不寄希望于所谓的幸福。当丈夫去世，当娜杰日达孤身一人留在世上时，支撑她活下去的始终是曼德施塔姆的那句话：“你为什么就认定你必须幸福呢？”
还有大司祭阿瓦达库的一句话。当大司祭精疲力竭的妻子问他，“我们还要走多久啊，大司祭？”“一直走到坟墓，夫人”丈夫回答，于是，妻子又站起身来，继续赶路。
娜杰日达从自杀念头中得以解脱的两句话也彻底拯救了我。我之所以觉得不幸、痛哭不堪，就是因为我固守着“我一定会幸福”的信念，而现在这种臆想的幸福遭到了重创。然而为什么我就认定自己一定会拥有社会主流观念所定义的幸福呢？学历可以，工作可以，先生靠谱，孩子健康聪明？我没有一个健康的孩子，又怎么样呢？这就是我的人生啊！
▲ 曼德施塔姆，图片来自网络。
那之后，我开始常留意能见到的所谓“最悲惨”的人们，在路边拉二胡乞讨的盲人，淹没在早高峰地铁里的侏儒，他们真的比“正常人”过得痛苦吗？他们都是某个妈妈的孩子，如果我是那个妈妈我就不活了吗？
假想多了，生发出一种无可无不可的坦然心态，积攒的负面情绪缓慢地挥发了，但缓慢得以年为单位。
我们都在好起来
六个月去复查，儿子的室缺长好了一半，缺口只有 0.28cm 了，医生直夸非常好。本应 1 岁再去检查，我们拖到了近 2 岁。一方面心态上我们轻松了，想着无非是监控，并没有治疗意义，可以缓一缓；另一方面喂镇定剂的场面实在太刺激家属了，小儿做心超都要喝镇定剂，但是药又麻又涩很难吃，每次儿子都是喂了吐，吐了哭，要撕心裂肺的哭闹个把小时才能喝下一点睡着，我实在不忍心让他多经历一次。
这两年里儿子每三个月的常规体检都超高超重，发烧 3 次 ，感冒 2 次，有点湿疹，别的都挺正常。我所担忧的生长迟缓、反复肺炎、病危一次都没有发生过，完全是我自己的念头在折磨自己。
21 个月复查室缺已经长好了。主治医生说：“我说了都不算，我说 <0.3 自愈概率 70%，刚刚一个孩子洞还长大了，手术了。”同事的爸爸是知名权威，说很难长好了，现在看来也不算数啊。
孩子有他自己内在的生命力，作为养育者的我们只要坚定地相信，无条件地去爱，其他的都交给时间吧。虽然儿子现在依然是“卵圆孔未闭，二三尖瓣轻度反流”，但医生明确说即使是正常人，也有 25% 是这种情况，并没有什么影响，我也没必要再陷入无谓的担心了。世界上又有什么绝对的健康呢？
身边也有一些朋友，虽然他们没有遭遇“先心”这么挑战的情况，但也都有自己的烦恼，比如孩子有的毛发稀疏长牙慢、有的一吃糖就湿疹、有的 4 岁了从来不愿意刷牙……家长一提起来都是愁云密布、无可奈何的样子。
我上岗两年，越发觉得当家长如果没有一颗强大的心脏，每一天都可以是煎熬日子；但如果我们把这些“问题”放到长一点的时间维度里，相信“都能过去”“没什么大不了”，心态上松了绑，现实可能也变得容易接受很多。
之前在梁冬的公众号上看过一个故事，一个妈妈因为孩子牙长得太慢，带孩子去医院做检查，结果医生嗤之以鼻，说“你见过路上哪个成人没牙的吗？瞎担心什么呀！”在普遍焦虑的社会环境里，这种豁然的态度真像金子一样可贵啊。
▲ Photo by Cristina Gottardi on Unsplash.
儿子的主治医生也在每一次就诊时给我做“心理治疗”，即便是二十一个月检查已经提示室缺自愈，我仍在临走前不放心地问医生：“日常养育的过程中我应当注意什么吗？”结果王医生瞪了我一眼，没好气地说：“正常孩子，别的妈妈注意什么，你就注意什么！”我哑口无言，但心里非常感激，王医生的嫌弃和笃定让我觉察了自己的紧张，也放下了高悬着的心。
情绪出坑贴士
这两年的经历让我深深体会到情绪长期低落的无助，好不容易爬出深坑见到太阳，总结了几条“出坑心法”：
1. 朋友圈只能随便看看，可不能当真
我之前对于育儿的想象大部分来自朋友圈，天真地以为孩子唱着歌跳着舞就长大了，预期错了，现实才显得那么不可接受。
如果是身边的朋友，我们会知道她不仅去了迪士尼，而且“累的要死”，还有“儿子吃多了雪糕差点拉在裤子上”之类的囧事；而如果是朋友圈的遥远朋友，我们大概只能看到一小段经过反复修改的文字，和加过滤镜的笑得没有瑕疵的九宫格。
朋友圈陈列的，大多是被有意无意截取的日常生活中最高光的时刻，上载前还被扑上了亮粉，和真实生活的差距实在太大，如果对朋友圈的繁荣执以为真，就很容易落入“为什么就我这么惨”的心理陷阱。如一诺所说，一个高光时刻背后有一百个黑暗时刻，我们不要因为盲目比较而徒增烦恼。
2. 主动寻求帮助，具体地说出烦恼
可以主动找一些有智慧的朋友，和他们说说我们具体的烦心事。通常对方为了安慰我们，会说出他的类似的烦恼，虽然不是比惨大会，但交换烦恼会让我们觉察到，“哦，原来她也这样，这是正常生活”。
倾诉烦恼的时候，越具体越好，通常把一个笼统的情绪用语言具体地表达出来以后，它会显得没那么大了。下面是我和我先生的一段对话：
我：“老公，我很害怕。”
先生：“害怕什么？”我：“害怕小宝突然没了。”先生：“不会的，病是有个进程的，室缺不会有急症。如果有嘴唇发紫、呼吸急促的情况，马上送医就好了。”这段对谈，让我从笼统的恐惧情绪转向了具体的行动步骤，心里飘飘忽忽的一个情绪泡泡就被戳破了。
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3. 换位思考，假想“如果我妈这么担忧我，我会快乐吗？”
陷入抑郁情绪时也不是每天都郁郁寡欢的，有一天我光芒万丈，兴高采烈地在上班，突然接到了我妈的电话，她的声音充满忧虑，反复和我确认：“你真的好吗？”我当时的第一反应是有点生气，心想“我这儿好好的，妈你担心什么呢？”但几乎是同时，我意识到对于我的儿子，我不也反反复复地在担忧吗，但他一直都好好地在生长啊。他只是还不会表达，但也一定会被我忧愁的情绪所影响。担忧是种“诅咒”，全然接受就是“祝福”。有了这个小觉察，我的忧虑情绪也缓解了。
克服困难、打败情绪常是一个求解的过程，总是我们心中的结先解开，现实中的解才出现。
这两年艰苦的心路还让我意外收获了育儿的坦然心态。儿子没出生前，我的信念就是拼了命也得把他培养成牛娃，挺着肚子和老公买学区房、搞装修，看各种激娃攻略，但现在我完全放下了牛不牛娃的念头，只要一家人平平安安、健健康康、和和睦睦地在一起，比什么都珍贵。
孩子有他的内在生命，远比我们想象的伟大。如一诺所说，给孩子营造良好的环境，不要去破坏他最珍贵的东西，剩下的，就等他的小宇宙爆发吧。而只有父母拥有健康、坦然的心态，才能营造出最自然、“宜居”的生长环境。所以爸爸妈妈们经营好自己，尽量减少负面情绪，大概是最重要的功课了。
借由儿子的自愈，记录这两年的痛苦和解脱。我原本是一位争强好胜，拼命工作的女同志，但因为越来越想自己照顾儿子，终于在最近辞去了所谓高大上的工作，全心投入到照顾儿子起居，陪同儿子玩耍的伟大事业中，在看着他疯跑、搂着他睡觉、洗他尿湿了的裤子时感受到了扎扎实实的幸福。
某种意义上感谢死亡和疾病，是它们带路，让我们找到生活中更珍贵的部分。
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